Allereerst wil ik je een gelukkig nieuwjaar wensen! Ik hoop dat je deze feestdagen goed bent doorgekomen. Voor 2025 wens ik je het allerbeste toe!

2024 is nu voorbij, dus het is tijd om te reflecteren over het voorbije jaar. Ik weet nog hoe ik het jaar begon: met een post over positiviteit. Een lijstje met een heleboel dingen die 2023 het overleven waard gemaakt hadden. Dit jaar maak ik geen lijstje. Dit jaar zeg ik het gewoon vlakaf: het was een moeilijk jaar. En ik weet dat 2025 ook een moeilijk jaar gaat zijn. Deze post is niet de positiviteit die je van mij gewend bent, maar wel iets dat ik belangrijk vind om open over te zijn en te delen.

TRIGGER WARNING: medische mishandeling en onkunde, ziekte en handicap, duistere gedachten, depressie, verlies van vriendschap, familieruzie, overlijden, meltdowns, vermeldingen van zelfmoord/zelfkwetsing.

Die trigger waarschuwingen doen het verhaal heel wat ernstiger klinken dan het is, maar ik ben liever overdreven voorzichtig door er een beetje te veel trigger waarschuwingen voor te plaatsen. Als je momenteel op een gevoelige plaats bent en liever niet zo’n dingen leest, dan laat je deze post best links liggen. Misschien kan je wat steun vinden in mijn nieuwjaarspost van vorig jaar, die je aanmoedigt terug te kijken op het voorbije jaar met een positieve blik. Want een jaar geleefd is nooit een jaar gefaald. Maak je over mij geen zorgen op basis van die trigger waarschuwingen: momenteel ben ik op een goede plaats en ik heb een fantastisch opvangnetwerk.

Voor ik 2024 in duik en vertel waarom ik het zo moeilijk vond, wil ik even terugkeren naar 2023. Ik was toen op een bepaald moment zéker dat mijn gezondheid vooruitgang aan het maken was, en dat ik in 2024 terug aan het werk zou kunnen. Spoiler alert: ik ben nu nog steeds niet aan het werk. Ik was zo zeker dat het beter ging, om vervolgens in een hele diepe put te vallen. Er was een hittegolf in september waardoor ik heel ziek werd. Ik viel af en toe om, letterlijk, van de vermoeidheid. Het was heel eng dat ik soms gewoon niet overeind kon blijven staan, en meestal kwam het – schijnbaar – uit het niets.

Ik voelde mij vreselijk slecht, maar hield mezelf voor dat het door die hittegolf kwam. Dan kwam het omdat oktober best wel een drukke maand was. Dan kwam het omdat ik mijn rib gekneusd had. Dan kwam het omdat ik een maand lang – of was het twee maand, ik weet het zelfs niet meer – antibiotica moest nemen omdat heel mijn gezicht vol ontstekingen zat. Dan kwam het omdat er ruzie was in de familie. Dan kwam het omdat de feestdagen zo druk waren. Intussen ging ik in plaats van vooruit alleen maar achteruit, maar ik zag altijd wel een reden, iets waar ik gewoon wat pech mee had, maar wel tijdelijk zou zijn. Eens dat allemaal voorbij was, zou het wel beter gaan.

Maar het ging niet beter, alleen maar slechter. De hitte was allang voorbij, mijn rib genezen, mijn gezicht genezen, geen antibiotica meer nemen, de feestdagen ver achter de rug, de ruzie ietwat bedaard. Ik zag geen enkele tijdelijke oorzaak meer, en dus ook geen enkele oplossing. Geen enkel vooruitzicht. Intussen kon ik amper voor mezelf zorgen en had ik dagelijks meltdowns. Soms bracht ik bijna mijn hele dag in meltdown door. De pijn en vermoeidheid waren overweldigend. Ik kón niet meer. Ik kon niets meer. Dit was geen leven meer. Dit was zelfs amper nog overleven. Dus ik zocht wanhopig naar hulp, maar kon die nergens krijgen. Omdat ik geen “gevaar” was voor mezelf, was mijn probleem niet dringend genoeg en kon ik geen hulp krijgen.

Maar de waarheid is, ik was wél een gevaar voor mezelf. Het was een kwestie van tijd voor ik door pure vermoeidheid of verwarring mezelf – of een ander – ging kwetsen. Niet uit kwaadwillendheid, uit pure lompigheid. Vroeg of laat ging ik een auto niet gezien hebben, of van de trap vallen, of in mijn hand snijden in plaats van in de groentes. Of ik ging gewoon wegkwijnen in mijn bed, niet meer in staat om er zelfs uit te komen of iets te eten. Zo erg was het aan het worden. Er moest íets gebeuren. Het was zo erg dat ik overwoog mezelf iets aan te doen, gewoon om geholpen te kúnnen worden. Maar dat was dom, hield ik mezelf voor, want dan zou ik niet de correcte hulp krijgen. Als je dit leest denk je misschien dat ik depressief was, maar dat was het niet. Ik was volledig uitgeput.

Uiteindelijk stelde de psychiater voor om me te laten opnemen in het ziekenhuis. Voor een maand ongeveer. Zodat er daar voor mij gezorgd kon worden, ik even alle lasten van het leven los kon laten. Ik was zo opgelucht toen ik hoorde dat ik eindelijk wél ergens terecht zou kunnen. Dat iemand mij wat rust zou kunnen bieden zodat ik terug op krachten zou kunnen komen. Dit is wat ik nodig had, echt even niets moeten doen. Maar dan écht niets, niet zoals op vakantie gaan of gewoon thuis zitten waar je nog met het huishouden en het eten zit. Ik had even nodig dat álles voor mij gedaan werd, zo laag was mijn functioneren.

De psychiater ging net in verlof gaan, maar ze verzekerde me dat er in haar afdeling in het ziekenhuis ervaring was met autisme, en dat een andere dokter me zou kunnen binnen nemen. Ik mocht redelijk snel binnen, ik denk dat het al binnen een week was, al is die periode een beetje blurry. Het was heel moeilijk om thuis achter te laten, Timothy en Archie. Maar ik was ook zo blij dat ik even zou kunnen rusten, dus met goede moed ging ik het ziekenhuis in.

Die moed zonk me echter al heel snel in de schoenen. De andere dokter weigerde me op een kamer alleen te leggen, ik moest een kamer delen met iemand anders. Ik probeerde haar uit te leggen dat mijn hulpvraag “rust” was, en dat ik door mijn autisme niet deftig kán rusten als ik niet alleen ben. Daar was echter geen gehoor naar. Ik maakte de ene horror na de andere mee in het ziekenhuis. Niet door mijn kamergenote, zij was lief en begripvol en we hebben zelfs samen kunnen lachen. Maar het merendeel van het personeel behandelde mij als… ja, als wat eigenlijk? Niet als een mens. Er werd niet geluisterd naar me, er werd gelogen tegen me. Een verpleger heeft staan roepen op mij. Rust is het tegenovergestelde van wat ik daar had.

Ik moest constant voor mezelf opkomen, wat heel moeilijk was. Als ik moe ben, als ik overstuur ben, dan word ik soms tijdelijk non-verbaal. Ik kan dan niets meer zeggen, en zelfs communiceren op andere manieren gaat dan soms heel moeilijk. Ik was voor de opname al op het randje van non-verbaal, puur door de vermoeidheid. Nu werd mij constant gezegd dat als er iets was, ik het maar moest zeggen. Maar als ik dan al mijn energie verzamelde om er iets van te zeggen, dan werd er niet naar geluisterd of werd ik zelfs uitgekafferd. Er was gigantisch veel lawaai in de omgeving, en ze wilden mij proberen te forceren onder de mensen te komen. Wat precies het omgekeerde is van wat ik nodig had. Sociaal contact put mij uit, al zeker met mensen die ik niet ken.

Enfin, ik wil niet te veel in detail gaan over wat er exact gebeurd is, ik zou uren kunnen praten of schrijven over alle onrechten die daar gebeurd zijn. Ik heb reeds alles uitgeschreven in meer detail in een klacht voor het ziekenhuis. Maar het komt er op neer dat ik er vijf verschrikkelijke dagen verbleef. De reden dat ik er zo lang bleef, was omdat ik wist dat hulp vinden gigantisch moeilijk is. De verplegers en dokters bleven mij zeggen dat ik het een kans moest geven. Alsof het probleem mijn attitude was, en niet het feit dat ze mij mishandelden. Achteraf gezien had ik de eerste dag gewoon terug naar huis moeten gaan. Maar ik was zo bang dat als ik zou vertrekken, dat ze zouden noteren dat ík het probleem was. Dat ík helemaal niet geholpen wíl worden, en ik was bang dat ik daardoor nergens anders hulp zou krijgen. Als ik terug naar huis zou gaan, zou ik gewoon terug in dezelfde situatie belanden waar ik al in zat. Dat kon ik gewoon niet aan. Er moest iets veranderen.

Na die gruwelijke vijf dagen kreeg ik nog een andere dokter te zien. Een dokter die wel luisterde naar me. Zij erkende dat de afdeling waar ik verbleef mij niet de correcte hulp kon bieden, en besloot me te transfereren naar een ander ziekenhuis. Een ziekenhuis waar de nadruk meer op rust ligt, en minder op het activeren van de patiënten. Bovendien zette ze me daar wel op een kamer apart. Met terug een beetje hoop ging ik naar het ander ziekenhuis. Het was een wereld van verschil.

De eerste dagen heb ik daar bijna non-stop geslapen. Ik was kapot. Ik was al uitgeput toen ik binnenkwam, maar die vijf dagen hadden me nog zoveel meer achteruit gezet. Door zoveel te kunnen slapen, besefte ik hoe moe ik was. Hoe erg het was gesteld met me. Ik ben ongelooflijk dankbaar aan het personeel daar, iedereen was daar heel vriendelijk, niemand pushte me om dingen te doen. Ze gunden me daar de rust die ik zo hard nodig had.

Mijn verblijf daar heeft mijn ogen geopend. Ik begon eindelijk een beetje te begrijpen hoe ziek ik eigenlijk was. Al heel mijn leven negeer ik alle alarmsignalen van mijn lichaam. Zelfs tijdens de drie jaar die ik intussen al op ziekte stond en niet moest werken, slaagde ik er nog steeds in me te overdoen. Ik ben zo erg in het rood gegaan, dat de meest simpel lijkende dingen, zoals eten maken of met de hond gaan wandelen, mij meer energie kostten dan ik had. Mijn lichaam moet wanhopig geworden zijn dat ik alle alarmsignalen negeerde, het kon niet anders dan die alarmsignalen versterken zodat negeren onmogelijk werd. Willekeurig omver vallen bijvoorbeeld. Elke dag dat ik meer energie verbruikte dan ik had, maakte ik het erger. En op dit punt was dit zodanig weinig energie geworden, dat gewoon leven bijna onmogelijk werd. In het ziekenhuis had ik voor het eerst in mijn leven de mogelijkheid – en liet ik mezelf toe – om niet in het rood te gaan met mijn energie. Daardoor voelde ik het verschil. Daardoor kwam het besef binnen van hoe vreselijk slecht het eigenlijk wel met mij gesteld was, hoe ver ik het had laten komen. Dat was heel hard om te beseffen. Maar het was ook belangrijk, misschien zelfs van levensbelang.

Ik verbleef een paar weken in het ziekenhuis. De eerste periode was bijna alleen maar slapen, hooguit wat tv kijken of een spelletje spelen op mijn gsm. Ik weet niet meer hoelang dat precies was, ik was zo moe dat ik me er bijster weinig van herinner. Toen ik een klein beetje hersteld was van het vorig verblijf, kwam er meer ruimte om ook “actiever” te herstellen. Eens beperkt buiten gaan, praten met de psycholoog, knutselen. Maar nog steeds zo weinig mogelijk sociaal contact, dat had ik echt nodig. En nog steeds moest ik heel goed opletten niet té actief te zijn, zodat ik niet terug verder in het rood ging. Maar ik merkte wel dat het me mentaal heel veel goed deed om eens even buiten te zijn of om creatief bezig te kunnen zijn. Al was het misschien maar een uurtje, of een halfuurtje per dag, het maakte een positief verschil. Dat had ik nog nooit eerder kunnen aanvoelen in mijn lichaam, want dat had ik nog nooit eerder gedaan. Ik had nooit eerder het gevoel me te kunnen permitteren iets “leuks” te doen zonder energie in iets “nuttigs” te steken.

Meer naar het einde van het verblijf toe werd er samen met mij gekeken hoe ik terug thuis zou kunnen verder gaan. Ik wilde namelijk echt Timothy zijn verjaardag niet missen, dus had ik een deadline dat ik thuis wilde zijn. Ik was absoluut nog niet genoeg uitgerust, herstel was duidelijk nog heel ver weg. Een deel van mij twijfelde of ik niet beter langer kon blijven. Maar het missen van Timothy en van Archie (en stiekem ook mijn knutselruimte) kostte me ook veel energie, en ik denk wel dat ik stilletjes aan op een punt kwam dat het gemis me evenveel energie kostte als dat ik kon krijgen door in het ziekenhuis te verblijven. Dat is, met de nieuwe aanpassingen thuis. Ik keerde dus niet terug in dezelfde situatie die ik achtergelaten had. Bovendien besefte ik bij ontslag dat ze mijn hulpvraag daar eigenlijk ook niet helemaal begrepen hebben. Ze wilden mij daar uiteindelijk ook ‘activeren’, terwijl ik net het omgekeerde nodig heb. Maar omdat ze me daar met respect behandelden, luisterden naar mijn vragen en noden in het moment, en tijd gaven, heb ik toch veel goeds gekregen uit die opname. Al vrees ik dat het op lange termijn dus ook niet meer opgebracht zou hebben.

De grootste aanpassing is ongetwijfeld dat we eindelijk poetshulp zouden inschakelen. We hadden geluk dat er redelijk snel iemand kon komen, en hebben nu een hele goede poetsvrouw die elke week heel ons huis komt kuisen. Dat maakt het zoveel gemakkelijker voor mezelf om rust te nemen. Ik weet dat het gekuist zal worden, ook als ik niets doe. Dus hoef ik me er geen zorgen meer in te maken en kan ik me “permitteren” lang in bed te liggen of overdag een dutje te doen. Of om mijn beperkte energie in iets anders te steken dan het huishouden.

Een beetje in dezelfde lijn: ik kook niet meer. Timothy doet dat. In praktijk deed hij het al vaak, omdat ik het gewoon niet meer kon. Maar ik voelde me daar zo schuldig bij, en ging soms toch nog proberen te koken. Met soms meltdowns tot gevolg. Nu hebben we afgesproken dat Timothy het altijd doet, waardoor ook die “verplichting” van mij af valt. Dat laat me ook weer toe om te rusten.

De derde grote aanpassing is dat ik eindelijk een aanvraag heb ingediend bij het FOD. Het was een moeilijk proces. Toegeven dat je gehandicapt bent, is niet gemakkelijk. Ik ben heel blij dat mijn aanvraag goedgekeurd geweest is, waardoor we enkele financiële voordelen kunnen krijgen. Daardoor kunnen we de poetshulp effectief betalen, en kan ik me meer laten begeleiden door mijn auticoach. Het neemt ook een stukje financiële stress weg.

Het ziekenhuisverblijf duurde in totaal bijna een maand, een maand van 2024 waar de tijd voor mij stil stond, maar voor iedereen rondom mij verder ging. Het was heel moeilijk, vooral door de moeilijke start. Ik overdrijf niet als ik zeg daar trauma aan over gehouden te hebben. Maar het was ook essentieel voor mijn herstel. Mijn ogen zijn open gegaan. Ik heb eindelijk begrepen – denk ik toch – hoe ziek ik eigenlijk ben, hoe belangrijk rust is, échte rust en hoe belangrijk het is dat ik luister naar mezelf in plaats van naar medische ‘professionals’. Dat laatste klinkt misschien wat raar, maar het is zo. Heel veel medische hulpverleners hebben mij de verkeerde hulp geboden en daardoor zieker gemaakt, met als hoogtepunt die eerste vijf dagen van mijn opname. Al heel mijn leven denk ik dat de dokters het wel beter zullen weten wat goed is voor mij dan ikzelf, en dus de signalen van mijn lichaam genegeerd. Ik moet terug leren luisteren naar de signalen van mijn lichaam, en het advies van dokters dat niet op mij gebaseerd is, leren negeren. Want dát is het probleem, hun advies en ‘hulp’ is niet op mij gebaseerd, waardoor ik mij dagelijks bleef overdoen. Wat goed is voor 90% van de bevolking, is niet goed voor de andere 10%. Ik val meestal in die andere 10%. Ik moet op zoek naar hulpverleners die om kunnen met die andere 10%, die een gepersonaliseerde aanpak hebben. En ik moet eigenlijk vooral minder moeten. De stress van correcte hulp zoeken eist soms meer energie dan de correcte hulp mij ooit zal kunnen geven.

Dat gezegd zijnde, blijft medische opvolging toch belangrijk. Kort na het ziekenhuisverblijf ging ik naar de huisarts om mijn bloed te laten controleren. Bleek dat ik met een zwaar vitamine-tekort zat, en ergens in het voorbije jaar een klierkoorts-infectie moet doorgemaakt hebben. Beide dingen die extreme vermoeidheid kunnen veroorzaken, bovenop al de rest waar mijn lichaam al mee worstelt. Moraal: ik had eerder moeten luisteren naar mijn lichaam en me laten controleren, in plaats van “excuses” te maken voor waarom ik zo moe kon zijn en gewoon door te gaan.

Een ander iets waar belang aan gehecht werd toen ik het ziekenhuis verliet, was dat ik een therapeut zou vinden. Ik was echter al zolang op zoek naar een therapeut, dus ik had weinig hoop nog iemand te vinden. De zoektocht alleen al had mij zoveel energie gekost… De meeste therapeuten hebben een patiëntenstop – zelfs geen wachtlijst dus, maar gewoon dat je er níet bij kan. Voeg daar nog eens aan toe dat ik een therapeut nodig heb met expertise in autisme, en iemand die aan huis of online kan, omdat ik mij niet kon verplaatsen, dan schiet er al helemaal niemand meer over. Op aanraden van de psycholoog in het ziekenhuis mailde ik maar wat rond in de hoop dat iemand tóch online kon, zelfs als het niet op hun website stond, en uiteindelijk kon ik zo bij iemand terecht. Ik was terug een beetje hoopvol, maar opnieuw was dit een heel negatieve ervaring. Na enkele gesprekken – waarin ik heel veel trauma moest oprakelen om mijn situatie te schetsen – kwam ze simpelweg niet meer opdagen en was ze onbereikbaar. Om dan uiteindelijk te zeggen dat ze te veel patiënten had genomen en mij dus niet meer verder kon helpen, er waren andere mensen met zwaardere problematiek. Opnieuw was mijn probleem niet “ernstig” genoeg. Het voelde opnieuw alsof ik afgestraft werd omdat ik een sterke wil heb om door te gaan. Dit was eind augustus intussen. Ik had het echt moeilijk, ik voelde me weer eens in de steek gelaten en voelde me opnieuw achteruit slippen.

Na een moeilijk reisje in september, waar ik ook weer geconfronteerd werd met hoe zwaar mijn beperkingen eigenlijk zijn, en het slechte nieuws van het overlijden van Julien, dreigde ik weer zo ver weg te slippen als eerder op het jaar. Ik besloot dus eventjes alles op te geven qua extra begeleiding, en gewoon te doen wat ik in het ziekenhuis geleerd had: rust op nummer één zetten. Ik gaf mezelf tijd om te rouwen. Over Julien, en over mijn gezondheid. Ik gaf mezelf toestemming om stil te staan. Mijn beperkte energie die ik wel kon verbruiken, gebruikte ik om kort buiten te gaan en om te knutselen. Ik begon ook electrolytendrankjes te drinken, omdat ik gezien had op het internet dat het kan helpen bij omver vallen. En ik nam flink mijn vitamientjes. Ik focuste op zo weinig mogelijk doen en toch nog voor mezelf zorgen.

Er gebeurde iets vreemds. Ik kreeg meer energie. Door mezelf toe te laten “lui” te zijn, begon ik actiever te worden. Door mezelf toe te laten stil te staan, ging ik vooruit. Al zitten die vitaminen en electrolyten er waarschijnlijk ook wel voor iets tussen, mijn vooruitgang kan niet enkel door die supplementjes verklaard worden. Ik ben nu op een betere plaats gezondsheidsgewijs dan aan het begin van het jaar. Ik ben al een paar maanden niet meer omver gevallen. Al zit ik stiekem met een beetje schrik dat het een illusie is, zoals in 2023 toen ik zeker was dat het beter met me ging. Maar er is één groot verschil met toen: ik denk niet dat het nog veel beter gaat worden dan dit. Toen dacht ik dat ik binnen een half jaar terug aan het werk zou kunnen. Nu denk ik dat niet. Nu twijfel ik of ik ooit nog aan het werk zal kunnen. Want nu besef ik dat ik wel degelijk altijd beperkt zal blijven in mijn doen. Het is wanneer ik die beperking negeer, dat ik het erger maak. Maar als ik de beperking respecteer, kan ik ironisch genoeg zoveel meer.

Het was dus niet allemaal slecht in 2024. Het was een beproeving, met veel moeilijke momenten. Ik denk dat die beproeving nog steeds niet voorbij is. Het proces van leren luisteren naar mijn lichaam, het respecteren van mijn beperking, zal een moeilijk en lang proces zijn. Met vallen en opstaan, soms letterlijk helaas. Ik heb nog een lange reis voor de boeg, en weet niet eens of er genoeg tijd is in mijn leven om die reis te voltooien, of waar de bestemming zelfs precies is. Dat is moeilijk, maar ik heb het gevoel dat ik nu ten minste eindelijk op het juiste pad ben. En ik begin ook meer en meer te beseffen wie er bereid is om naast mij op dat pad te wandelen. Of soms gewoon naast me te zitten als ik even niet meer vooruit kan.

Oké, ik begin iets te diep de metafoor in te gaan. Wat ik wil zeggen is: 2024 bood mij naast een heleboel moeilijke dingen ook een belangrijke levensles. En er waren mensen (en een hondje) die altijd aan mijn zijde bleven. Ik heb vriendschap verloren, maar ook vriendschap bij gekregen. En ik ben meter geworden, wat absoluut het hoogtepunt was van het jaar!

Mijn ‘goede voornemen’ voor 2025 is dus dit: mezelf de rust gunnen die mijn lichaam nodig heeft, die ík nodig heb om gelukkig te zijn, door te aanvaarden dat ik een beperking heb en mijn eigen grenzen en die van mijn lichaam te respecteren. Het is tijd om maatschappelijke verwachtingen volledig los te laten ten gunste van mijn gezondheid. Zo kan ik focussen op wat belangrijk is, en op wíe belangrijk is.

Dankjewel om je tijd te nemen om dit te lezen, het doet me goed mijn verhaal ergens kwijt te kunnen. Ik hoop dat ook jij jouw verhaal ergens kwijt kan, een goed netwerk vindt om je te ondersteunen en alle verwachtingen kan loslaten om je focus te leggen op wat voor jou belangrijk is. Ik hoop je nog veel te mogen verwelkomen op yorkiesinspace, maar hoe dan ook wens ik je veel zelfliefde, een goede balans en eindeloze creativiteit toe in 2025!

Lisa

---