Ik heb lang getwijfeld om deze post te schrijven. Maar het is nu alweer zo lang stil geweest op yorkiesinspace, en het ziet ernaar uit dat het nog even kan duren. Ik voel de nood om te delen waarom. De korte samenvatting: mijn gezondheid heeft weer een serieuze dip gemaakt.

Het is geen geheim dat ik veel problemen heb met mijn gezondheid, al heb ik het daar niet zo vaak over. Ik focus over het algemeen liever op de dingen die ik wel kan doen en de leuke knutsels die ik kan maken, en die deel ik met veel plezier. Maar soms gaat dat gewoon niet, en dat maakt me verdrietig. Ik liet in mijn nieuwsbrief enkele weken terug al vallen dat ik achteruit aan het gaan was, en dat ik een stapje achteruit zou zetten met de blog en de social media. Een moeilijke keuze toen, want ik haal veel plezier uit yorkiesinspace. Maar ik meende dat ik zo moe was omdat ik mezelf te veel verwachtingen oplegde door te proberen aan een hoge frequentie content te delen. Dat ik mezelf in een burn-out bovenop de burn-out aan het werken was. De dokter vond namelijk geen verklaring voor mijn éxtra vermoeidheid, dus wat kon het anders zijn?

Een tijdje later bleek echter wel dat er al heel die tijd iets anders aan de hand was. ‘s Ochtends stond ik op met een zwelling onder mijn rechteroog. Op zich is daar helemaal niets raars aan voor mij. Die zwelling heb ik regelmatig, er zit daar een bubbeltje dat regelmatig terugkeert, al jarenlang. Het is ook al heel lang dat ik problemen heb met mijn ogen: roodheid, jeuk, zwellingen en droge ogen. Ik heb veel allergieën en atopisch eczeem. Dat was altijd de verklaring van dokters, dus aanvaardde ik maar gewoon dat dat de situatie was. Toen ik dan later Dupixent moest beginnen nemen, waarvan de meest voorkomende bijwerking oogproblemen is, moest ik beginnen preventief oogdruppels gebruiken. Dus zo ging ik maar verder, met ogen die altijd jeuken en droog zijn, soms eens rood zijn of opzwellen, en overal en altijd oogdruppels bij me. Denkende dat dit normaal was. Ik vertel dit allemaal om een beetje te schetsen waarom het zo lang geduurd heeft voor ik het oogprobleem serieus genomen heb. De laatste jaren kreeg ik ook problemen met wazig zicht, wat uiteindelijk de reden was om toch eens naar een nieuwe oogarts te gaan. Deze oogarts nam het probleem wel serieus. Mijn wazig zicht kwam omdat mijn ogen extreem droog zijn, en er nog een ontsteking bovenop zat. Hoe lang ik daar dus al mee rondliep? Geen idee, maar het moet al jaren geweest zijn. De arts stuurde me naar huis met oogzalf en bijzondere oogdruppels (die een vreselijk vieze smaak hadden trouwens), en een nieuwe afspraak om mij op te volgen. De behandeling sloeg goed aan, mijn ogen voelden ook een stuk beter. Door de ontsteking zaten er een soort littekens op mijn ogen, die ook bijdragen aan het wazig zien. Wel, niet écht littekens gelukkig, want ze zijn niet permanent. Bij sommige mensen geneest dit heel snel, na enkele maanden, maar het kan ook jaren duren. De ontsteking zelf was echter goed genezen, dus stuurde de oogarts me terug naar huis met de boodschap: heel goed blijven druppelen om mijn ogen vochtig te houden, en binnen 7 jaar nog eens terug op controle. Ja, 7 jaar. De dokter was er heel gerust in dat het mooi aan het genezen was, en gewoon wat tijd nodig had.

Dus toen ik die bewuste ochtend voor de zoveelste keer opstond met die zwelling onder mijn oog, ging ik het eerst gewoon weer negeren en zien als weer een fysieke uiting van mijn vermoeidheid, een manier dat mijn lichaam me toe schreeuwt dat ik het rustiger aan moet nemen. Maar deze keer was anders. Het deed net ietsje meer pijn, het was net ietsje dikker dan gewoonlijk. En er was dat buikgevoel: misschien moet je toch deze keer serieus nemen. Dus belde ik naar de oogarts met de vraag of ik die dag nog kon komen, want ik wilde echt dat de oogarts eens die zwelling kon zien in het echt. De wachttijd voor niet-dringende problemen is maanden, waardoor de oogarts me voorheen nooit op mijn “ergst” had gezien. Ik mocht onmiddellijk komen. Op dat moment dacht ik nog niet dat het echt heel erg was, ik wilde gewoon eens dat de dokter zag hoe het er soms kan uitzien. Maar toen ik in de stoel zat bij de dokter en hij mijn ogen bestudeerde, werd het me ineens duidelijk dat het wel erg was. De dokter schrok van de toestand van mijn ogen, en ik schrok van zijn reactie. De ontsteking was veel erger dan vorige keer. Ik vervloekte mezelf dat ik niet veel eerder gebeld had naar de oogarts. Opnieuw werd ik met een hele behandeling naar huis gestuurd, en moest ik algauw terug op controle. De behandeling werkte goed, dus mocht ik afbouwen en drie weken later dan nog eens op controle. Ik nam me voor om deze keer geen genoegen te nemen met “7 jaar” als het genezen lijkt, maar nauwere opvolging te eisen deze keer. Dat bleek echter helemaal niet nodig, want het leek verre van genezen. Zodra de behandeling afgebouwd werd, ging het weer extreem achteruit. Om dan weer met een nog ernstigere opflakkering in de controle te zitten.

Dat was eergisteren. Opnieuw krijg ik nu een behandeling met cortisone druppels, en vrijdag moet ik alweer terug. De arts volgt me nu heel nauw op, en daar ben ik heel blij om en dankbaar voor. Maar het maakt me ook een beetje bang hoe ongerust de dokter er zelf in is. Elke consultatie sloot hij af met “het komt in orde”, waarschijnlijk omdat hij mijn ongerustheid zag. Maar maandag heeft hij dit niet gezegd. Het is niet helemaal duidelijk waarom die ontsteking nu weer zo opgeflakkerd is, en dus ook niet wat er dan nog (op lange termijn) aan te doen valt. Dat maakt me bang.

Ik herken dit patroon van behandelingen die op korte termijn aanslaan, gevolgd door nieuwe opflakkeringen. Het is iets waar ik jaren mee geworsteld heb in een poging mijn atopisch eczeem onder controle te krijgen. Telkens weer kreeg ik pilletjes & zalfjes – zelfs een tijdje in een UV-cabine – die ofwel totaal niet aansloegen, ofwel voor eventjes werkten, om dan weer niet voldoende te zijn of de situatie zelfs weer erger te maken. Met alle bijwerkingen erbij natuurlijk. Mijn lichaam heeft enorm veel afgezien in die jaren, zowel van het eczeem als van de vele mislukte behandelingen. Ook mentaal was dit ongelofelijk zwaar. Ik ben bang dat er met mijn ogen mij nu een gelijkaardige lijdensweg te wachten staat. Maar er is een ander aspect dat veel zwaarder weegt.

Voor het eczeem kwam mijn redding uiteindelijk in de vorm van een spuitje: Dupixent. Het eczeem en jeuk is nooit volledig weg, maar wel voor het grootste deel. Ik overdrijf niet als ik zeg dat Dupixent mijn leven gered heeft. Toen mijn eczeem op zijn ergst was, was het letterlijk levensgevaarlijk. Maar ook mentaal weet ik niet hoeveel langer ik het nog ging trekken. Misschien heb je de bittere twist al opgevangen, enkele paragrafen terug: de meest voorkomende bijwerking van Dupixent is precies de ooglast die ik nu ervaar. Zal het erop uitdraaien dat ik moet kiezen tussen mijn ogen en mijn huid? Dat is een onmogelijke keuze om te maken. Ik kan echt niet terug naar hoe het geweest is, maar op deze manier kan het ook niet verder.

Maar goed, ik ben tegelijk aan het vastlopen in het verleden en me zorgen aan het maken over de toekomst. Dat heeft weinig zin. Het is beter om nu de focus te leggen op wat ik nu op dit moment kan doen, in het heden. Deze oogontsteking verklaart waarschijnlijk wel waarom ik algemeen zo hard achteruit aan het gaan ben de laatste maanden: mijn lichaam is keihard aan het vechten. Dus wil ik mijn lichaam zo goed mogelijk ondersteunen. Flink naar de controles gaan, de behandeling volgen en veel rusten tussenin. Daarom is het nog steeds zo stil op de website: enerzijds wil ik mezelf zo weinig mogelijk “verplichtingen” opleggen (zoals regelmatig content posten), en anderzijds is content maken en posten gewoon echt niet gemakkelijk. Tekst nalezen, foto’s nemen en bewerken, zelfs het knutselen of tekenen zelf, is allemaal niet evident als je een groot deel van de tijd wazig ziet. Het is de laatste jaren al een paar keer gebeurd dat ik pas merk wanneer ik de foto’s op mijn computer bekijk, dat ze allemaal wazig zijn omdat ik het schermpje van de camera niet goed kon zien tijdens de fotosessie. Dat maakt het niet alleen moeilijker, het zorgt ook voor frustraties en neemt ook het plezier van creëren deels weg. Voeg daaraan nog eens die extra vermoeidheid toe, en bloggen wordt plots een hele zware taak, in plaats van een ontspannende bezigheid.

Als je tot hier gelezen hebt: bedankt. Het doet me goed om mijn verhaal te kunnen vertellen. Voorlopig blijft het dus waarschijnlijk nog eventjes stil op yorkiesinspace, en ik heb geen idee hoe lang het nog zal duren. Maar ik kom zeker nog terug, ik zie jullie dan!

PS: Om redenen die je ongetwijfeld wel zult begrijpen, heb ik de tekst niet meer volledig nagelezen. Dus mijn excuses als er rare zinsbouw of spelfoutjes in geslopen zijn!